El trabajo de los que ayudan a morir en paz y sin dolor

POR FLORENCIA CUNZOLO

Los cuidados paliativos son brindados por equipos interdisciplinarios al paciente y su familia. En Argentina, sólo el 10% los recibe.

"Los cuidados paliativos se enfocan en el control del dolor y la salud espiritual" Hospicio San Camilo en Olivos. (David Fernández)

Hay vidas que se acaban en forma repentina, súbita. Y otras que se van apagando de a poquito, volviéndose cada vez más frágiles, más ausentes. Los enfermos terminales saben –aun con más certeza que el resto de los mortales- que tienen los días contados. Ante esas situaciones en las que la medicina ya no puede hacer más nada para curar, el foco se corre hacia el cuidar. El objetivo es que la persona se vaya, en la medida de lo posible, en paz, sin dolor en el cuerpo ni en la mente. Los cuidados paliativos son un derecho para todos ellos, pero en la Argentina se estima que menos del 10 por ciento los recibe. 

Este tipo de asistencia “se brinda a pacientes que tienen enfermedades crónicas (oncológicas, renales, respiratorias, cardiológicas, etc.) en fase avanzada, esto implica que no hay una posibilidad cierta de curación, pero el cuidado paliativo se ocupa de todas aquellas medidas que mejoran la calidad de vida”, explica Gustavo De Simone, presidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (Aamycp)

Uno de los pilares centrales de la medicina paliativa es el control del dolor. Aún más que a la muerte, familiares y enfermos temen al padecimiento corporal. Los pacientes con pronóstico de vida limitado están aquejados, en promedio, por 10 molestias o síntomas que se pueden “identificar y aliviar adecuadamente con una combinación de tratamientos farmacológicos con otras medidas generales”, añade De Simone. Así, se conjugan los analgésicos y antiinflamatorios –entre otros medicamentos- con estrategias que van desde cómo presentar la comida en el plato a un paciente que perdió el apetito, hasta los masajes y la musicoterapia. 

Pero ante una vida que se extingue, el cuerpo no es lo único que duele. Mariana Jacobs, directora del equipo de Psico-Oncología delInstituto de Oncología del Hospital Alemán, diferencia el dolor físico del sufrimiento. Es importante iniciar el acompañamiento del paciente y su familia “transmitiendo con claridad que haremos todo lo posible para que nunca haya dolor. Eso resulta muy tranquilizador,derribar el mito de que la muerte llega con dolor. No es así, no tiene por qué ser así”, enfatiza. Y aclara: “No tener dolor físico es un objetivo real y concreto, pero el sufrimiento es normal que esté presente. Uno se está despidiendo de su vida, de su gente y es lógico que haya algo de sufrimiento. Si hubo amor va a haber tristeza, tristeza en el adiós, en el soltar esa vida, y eso está bien, así somos las personas”. 

También hay que atender la dimensión social. Cuando un paciente se enfrenta a una enfermedad sin cura, toda su familia se ve afectada. “Lo que hacemos es escuchar mucho. Tratar de aproximar y de que puedan hablar y darles sentido y contenido a lo que les está pasando”, sostiene Carolina Nadal, trabajadora social e integrante del equipo de Cuidados Paliativos del Hospital de Clínicas. La tarea se concentra en “habilitar espacios familiares para que puedan concretar las acciones de cuidar sin que claudiquen”, explica la profesional, que también es docente de la Facultad de Ciencias Sociales de la UBA. “Cuidar en términos amorosos, cuando la familia es amorosa. También están las que se vinculan de un modo hostil o distante y no las vamos a transformar. Van a ser las mismas familias con un integrante enfermo que va a morir y del modo en que ellos puedan sortear este proceso y transitarlo es que nosotros los acompañaremos. En esos casos tratamos de ver si pueden pedirse perdón, despedirse”. En ese sentido, Jacobs señala que el acompañamiento debe apuntar a que la despedida “sea más que una simple espera”. 

Para atender las dimensiones corporal, emocional y social, los cuidados paliativos son brindados por equipos interdisciplinarios integrados por médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, terapistas ocupacionales, kinesiólogos y nutricionistas, entre otros profesionales. “Las personas con enfermedades crónicas, evolutivas y avanzadas tienen que advertir que tienen el derecho (garantizado por la ley 26.742) a recibir un cuidado paliativo integral, lo que implica que el sistema de salud en el que se encuentren (hospital, obra social o medicina prepaga) les debe proveer esa atención”, subraya De Simone. Si bien no hay cifras oficiales, se calcula que en Argentina menos del 10 por ciento de la población que requiere este tipo de asistencia la está recibiendo.La estimación indica que 3 de cada 200 adultos padecen en el país una enfermedad con pronóstico de vida limitado. 

Los cuidados paliativos se brindan en hospitales, clínicas y hospices (hay 10 en el país), pero la atención también puede ser en las propias casas, cuando la familia está dispuesta a colaborar en el cuidado complementando la tarea de los profesionales. 

Alejandra Toubes es voluntaria del Hospice San Camilo, una ONG dedicada al cuidado de los enfermos terminales hasta el final de sus días. En su Casa de la Esperanza alojan a pacientes que no tienen familia o que no pueden ser atendidos por sus allegados. También prestan atención domiciliaria. “Cuando una persona nace la reciben unas manos, que son las de partera, las del médico. Y cuando se va también es muy importante despedirla tomándole la mano desde acá”, considera Alejandra, a quien lo que define como la “pasión” de acompañar enfermos la abrazó en 2003. 

Hasta que inició su trabajo como voluntaria, Alejandra sentía que la muerte era un tema tabú. En varias oportunidades le tocó sostener la mano de personas en el adiós definitivo, en la partida, en ese instante“sagrado, único”. Dice que no tiene miedo a esos momentos, porque “la mayoría se mueren en paz”. En el tramo final, reconoce, no todo es tristeza y hay espacio para grandes alegrías, como “cuando una persona se reencuentra con sus familiares, cuando ves que van sanando heridas o cerrando capítulos de su vida y logrando la paz”. 

Desde el ámbito público, privado o desde las asociaciones civiles, miles de profesionales o voluntarios dedican sus horas a que los últimos instantes de los pacientes terminales estén repletos de vida. En palabras de Jacobs: “Intentamos simplemente remover los obstáculos que puedan existir para que ese proceso sagrado y misterioso que es la muerte siga su curso como un hecho natural, sin adelantar ni retrasar nada, respetando que las cosas sucedan cuando tengan que suceder, no antes, no después”. 

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